Vous êtes invités : inscrivez-vous !
L'actualité de l'association est riche car elle s'intéresse à divers sujets. Retrouvez ci dessous les derniers événements auxquels l'association vous invite.
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18 janvier 2024
Le 18 janvier 2024 à 18 h , Visio Atelier de l'association MNT on Poumon Mon Air
Les relations avec l'entourage quand la maldie s'en mêle ...
Monsieur Stéphane Vagnarelli - Psychologue clinicien, Service de pneumologie , Hôpital Avicenne.
Membre du Comité Scientifique de l'association
Lien ci dessous pour vous inscrire :
19 décembre 2023
Le 19 décembre 2023 à 18 h , Visio Zoom de l'association MNT on Poumon Mon Air
La phagothérapie - Prendre soin de son nez.
Docteur Laurent Kremer - Directeur de recherche à l'INSERM
Membre du Comité Scientifique de l'association
Monsieur Hugues Gauchez (CKRF Marcq en Baroeul)
Membre du Comité Scientifique de l'association
Lien ci dessous pour vous inscrire :
14 novembre 2023
Le 14 novembre 2023 à 18 h , Visio Zoom de l'association MNT on Poumon Mon Air
Les patients/tes MNT ont la parole.
POURQUOI et POUR QUOI l'association a été créée , en février 2023
ECHANGES LIBRES : les questions et les besoins pour améliorer la prise en charge de cette maladie pulmonaire rarer et pour faire avancer la recherche.
Lien ci dessous pour vous inscrire :
4 octobre 2023
Le 4 octobre 2023 à 18 h , Visio Zoom de l'association MNT on Poumon Mon Air
« Les bons gestes à adopter pour une bonne qualité de l’air intérieur »
Conférence animée par Isabelle Troussicot Malinge, Conseillère Médicale en Environnement Intérieur
(CMEI) à l’APPA sur le territoire IDF.Merci à l'APPA en coopération avec l'association MNT Mon Poumon Mon Air (membre de la FFAAIR)
Lien ci dessous pour vous inscrire :
1er octobre 2023
Urban Trail de la Butte Montmartre - l'UTBM
DIMANCHE 1ER OCTOBRE - SOUTENEZ LA FONDATION DU SOUFFLE
Cet évènement sportif, caritatif, intergénérationnel mêlant patrimoine, histoire, participation et performance est l'occasion pour la Fondation du Souffle de sensibiliser un large public à la nécessité
de la pratique sportive pour une meilleure santé respiratoire.
L’Urban Trail de la Butte Montmartre de la Fondation du Souffle, vous donne rendez-vous au pied du Sacré Coeur.
REJOIGNEZ l'équipe MNT Mon Poumon Mon Air soutenue par la Fondation du Souffle
12 septembre
2023
Mycobactéries Non Tuberculeuses / Kiné respiratoire : en savoir plus !
Visio de l'association MNT Mon Poumon Mon Air – le 12 septembre à 18h -
Les intervenants :
Professeur Nicolas Véziris - Centre National de Référence Mycobactéries
Mr Hugues Gauchez - Centre Kiné Respiratoire Fonctionnelle Marcq en Baroeul
Mr Razak Ellafi - admedicum France
4 août 2023
NTM Info & Research reconnaît l’augmentation continue des cas et le besoin d’information et de ressources pour les personnes touchées par cette maladie. World NTM Day
L'association MNT Mon Poumon Mon Air fait partie des organisations partenaires.
Avec la Journée mondiale de sensibilisation aux MNT, nous visons à sensibiliser les patients aux ressources disponibles et à accroître le dépistage précoce afin d’éviter les retards de diagnostic.
28 juin 2023
L'association MNT Mon Poumon Mon Air organise une visio – le 28 juin de 18h30 à 20h30 -
Pour faire connaissance et commencer à construire ensemble et
Une pneumologue et un kiné interviendront pour cette visio : Ensemble, on est plus forts.
https://www.helloasso.com/associations/mnt-mon-poumon-mon-air/evenements/inscription
10 juin 2023
Rien de plus beau que la Solidarité 🙏.
Journée nationale de SOLHAND : la Solidarité par la handicap autour de Maladies Rares.
Merci Solhand.
7 juin 2023
Le GIRCI Grand Ouest est heureux de vous inviter à sa
12ÈME JOURNÉE INTERRÉGIONALE QUI SE DÉROULERA
LE 7 JUIN 2023 (8H30 – 17H00)
à la Faculté de pharmacie de Nantes (9 rue bias)
Cette journée aura pour thème :
« LE PATIENT PARTENAIRE DANS LA RECHERCHE CLINIQUE : MYTHE OU REALITE ? »
11 et 12 mai 2023
FFAAIR : Fédération Française des Associations et Amicales des Insuffisants Respiratoires
L'association a été admise au sein de la Fédération et elle a été invitée à participer, à Paris :
* au Congrès National de la Fédération le 11 mai
* à l'Assemblée Générale de la Fédération, le 12 mai. A cette AG, la Présidente de l'association MNT Mon Poumon Mon Air a parlé de la maladie pulmonaire à MNT et a porté la parole des patients qu'elle représente.
14 avril 2023
A l'hôpital Foch, Suresnes
Travail en commun : la Maison des Usagers et les Associations partenaires de l'hôpital Foch
11 avril 2023
Les maladies rares : On en parle !
Le Grand Orient de France
La Respectable Loge La Renaissance par les Emules d'Hiram
Vous invitent à la conférence
Maladies rares : on en parle !
Recherches & découvertes : où en sommes-nous ?
Erreurs de diagnostics : conséquences juridiques, familiales, sociales…
Prises en charge, outils & plateformes numériques : quelles solutions pour demain ?
Avril 2023
SOLIDARITE avec les amis de l'association.
La #sarcoïdose est une maladie inflammatoire de cause inconnue. Elle est caractérisée par la formation de « granulomes ». Elle peut toucher plusieurs #organes, en particulier les #poumons , chez 90 % des #patients, et les ganglions lymphatiques.
28 mars 2023
Les Rencontres de la santé à domicile édition 2023, organisées par la Fédération des prestataires de santé à domicile (FEDEPSAD), se sont tenues le mardi 28 mars de 9 heures à 12h30 à l’Institut Pasteur (Paris 15e), en présence d’Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé.
11 mars 2023
Journée Internationale des Maladies Rares au CHU de Lille
N'ayant pas pu se rendre à Lille, l'association MNT Mon Poumon Mon Air a fait poser la question (lors de la table ronde de cette JIMR 2023) du Patient Partenaire dans la MR
=> réponse apportée dans la vidéo - minutes 27 à 30.
Oui le Patient Partenaire a toute sa place et participe pleinement à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP) - vaste sujet !.
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