La Maladie Rare
Vous trouverez ici des informations d'ordre général sur ce qu'est une Maladie Rare,
la prise en charge, etc ...
Quelques définitions source Alliance Maladies Rares
La prise en charge source Newsletter Alliance Maladies Rares
Professeur Anne-Catherine BACHOUD-LEVI nous parle de la prise en charge des Maladies Rares.
Les Centres de Référence, le rôle des associations, les filières de santé.
Interview complète
Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi est professeur de neurologie - Neuropsychologue interventionnelle.
Elle est responsable de l'Unité d'Enseignement "Maladies rares" pour le DU "Démocratie en Santé - Médicament - Patient Partenaire" à l'UPEC.
LES PLANS NATIONAUX MALADIES RARES
La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 priorités de santé publique. De ce fait, la France est le premier pays d’Europe à avoir mis en place un Plan National de Santé Publique Maladies Rares (PNMR) piloté par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
LE PNMR 2018-2022 OU PNMR3
Ce nouveau PNMR a pour objectif principal d’améliorer le diagnostic : tous les malades souffrant de maladies rares doivent recevoir un diagnostic précis dans l’année suivant la première consultation médicale spécialisée afin de pouvoir bénéficier des soins et des thérapies disponibles.
Sa rédaction résulte de la concertation entre les principaux professionnels et les associations patients.
Les 23 Filières nationales de Santé Maladies Rares (FSMR), mises en place en 2014 et constituant le socle organisationnel du PNMR3, sont identifiées comme des acteurs moteurs du développement de la recherche et de l’innovation.
Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostique, l’actualisation de la structuration des centres de référence maladies rares (CRMR) a été effectuée en 2017.Le processus de labellisation 2017-2022 a été réalisé pour les 23 filières maladies rares : 109 CRMR sont constitués identifiant 387 centres de référence (centres coordonnateurs et centres constitutifs), 1757 centres de compétences et 83 centres de ressources et de compétences (CRC).
Bientôt le 4ème Plan National Maladies rares
