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Maladie pulmonaire à MNT 

La pneumopathie à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses)

est une infection pulmonaire rare non contagieuse. 

Les MNT sont des mycobactéries atypiques.

La prévalence (nombre de personnes atteintes) de la pneumopathie à MNT est de 1 à 9 pour 100 000.

Une maladie rare est une maladie dont la prévalence est inférieure à 0,05 % (5 personnes sur 10 000), selon la définition réglementaire européenne. À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000.

La plupart des maladies rares sont d'origine génétique. 

On dénombre environ 3 millions de personnes en France, atteintes de maladies rares.

MNT

"Les mycobactéries non tuberculeuses (MNT) sont des germes de l’environnement qui peuvent envahir un hôte et causer des infections pulmonaires, cutanées ou lymphatiques chez le sujet immunocompétent ou occasionner des infections disséminées chez le sujet immunodéprimé. Elles se différencient des mycobactéries tuberculeuses, qui elles sont des pathogènes obligatoires et dont le réservoir est soit l’être humain, soit les autres mammifères. Les MNT, en anglais appelées Non tuberculous mycobacteria (NTM), ou Mycobacteria others than tuberculosis (MOTT), présentes dans la terre, l’eau, les aérosols, les plantes, ne sont pas des pathogènes obligatoires et pendant longtemps, la communauté scientifique, qui se consacrait plutôt à l’épidémie de tuberculose, ne s’y est pas intéressée."

source : revue médicale suisse 2009 

Traitement

Parce qu'il y a différentes mycobactéries non tuberculeuses, la prise en charge d’un patient est complexe.

Toute personne atteinte d'une infection pulmonaire ne sera pas forcément traitée.

En cas de nécessité de traitement, ce sont souvent plusieurs antibiotiques pendant plus d'1 an.

Et il est recommandé de faire de la kiné respiratoire et d'avoir un accompagnement en nutrition.

"On ne lâche rien" !

Vivre avec.

Cette maladie a des exigences ! L'environnement n'est pas toujours un ami : l'eau, la terre, les gouttelettes, la poussière, etc ... Il y a des précautions à prendre pour essayer d'éviter d'inhaler des "choses pas bonnes" pour nos poumons, pour notre santé respiratoire. 

Alors cela peut compliquer la vie de tous les jours pour soi et même pour les proches, mais cette maladie ne nous empêche pas de profiter de la vie !.

Parlez en car vous n'êtes plus seuls, grâce à l'association.

Rôle de l'association

L'association est là pour faire le relai "entre la vie à la vile" et "la vie à l'hôpital 

Elle est là pour apporter des informations pratiques dans la vie de tous les jours.

Elle est là pour porter la parole des patients auprès des professionnels de santé.

Elle est là pour représenter les patients auprès de structures de santé ou autres.

L'association est votre porte-parole.

Les mycobactéries non tuberculeuses (MNT) sont des mycobactéries atypiques. Ce sont des germes de l’environnement qui peuvent envahir un hôte et causer des infections pulmonaires, cutanées ou lymphatiques chez le sujet immunocompétent ou occasionner des infections disséminées chez le sujet immunodéprimé.
Elles se différencient des mycobactéries tuberculeuses, qui elles sont des pathogènes obligatoires et dont le réservoir est soit l’être humain, soit les autres mammifères. Les MNT, en anglais appelées Non tuberculous mycobacteria (NTM), ou Mycobacteria others than tuberculosis (MOTT), présentes dans la terre, l’eau, les aérosols, les plantes, ne sont pas des pathogènes obligatoires.
  Source : revue médicale suisse
On ne va pas se laisser faire ; on ne lâche rien à l'association.  
C'est un petit paragraphe mais ça ne veut surtout pas dire que le diagnostic est rapide...
Bien au contraire, le diagnostic peut prendre des années . Et donc c'est un peu une traversée du désert - 
Ce n'est pas pour rien que l'on parle d'errance diagnostique. 
Vous n'êtes pas seuls avant, pendant et après un tel diagnostic : rejoignez l'association.
La famille des MNT étant nombreuse, le traitement peut s'avérer complexe.
Etre atteint/e d'une infection pulmonaire à MNT ne veut pas dire qu'on devra suivre systématiquement un traitement : ouf ! Mais on sera suivi - surveillé très régulièrement...
En cas de traitement, c'est souvent plusieurs antibiotiques pendant plus d'un an ... une surveillance stricte de la tolérance, des effets secondaires et de l'efficacité ou pas du traitement est effectuée.
Avec ou sans traitement la kiné respiratoire est recommandée ainsi qu'un accompagnement nutritionnel (auprès d'un vrai professionnel "quelqu'un dont c'est le métier", comme m'a dit mon pneumologue...).
Parce que ce n'est pas toujours facile : parlez en, l'association est là pour vous.
Vivre avec
Vivre avec cette pathologie n'est pas toujours facile. Et l'environnement n'est pas toujours un ami qui nous veut du bien ... l'air, l'eau, la terre, la poussière : des précautions à prendre pour éviter d'inhaler des choses "pas bonnes pour nos poumons, pour notre santé respiratoire".
Même si cela complique parfois la vie de tous les jours pour les patients et pour leur entourage, cela ne nous empêche pas de profiter de la vie.
Ensemble, "on ne lâche rien!"
Rôle de l'association
L'association est là pour faire le relai entre "la vie à la ville" et "la vie à l'hôpital".
Elle est là pour porter la parole des patients auprès des professionnels de santé.
Elle est là pour permettre des échanges entre personnes concernées (les patients et leurs proches) car on ne doit pas rester isolés dans la vie avec cette pathologie.
Elle est là pour représenter les patients, leurs familles leurs proches auprès de toutes les structures de santé mais pas que. 
L'association est là pour vous, elle est votre porte-parole. Rejoignez nous.
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